Už siedmy rok udeľuje nezisková aliancia EURORDIS, ktorá zastupuje viac než 700 pacientskych organizácií z vyše 60 krajín ceny nazvané Čierna perla za mimoriadny prínos v oblasti zriedkavých chorôb. Slávnostné vyhlásenie sa konalo 20. februára, pričom tento rok porota ocenila pacientsku organizáciu PHA Europe (European Pulmonary Hypertension Association), ktorá sa venuje šíreniu osvety o pľúcnej artériovej hypertenzii na európskom kontinente. Ocenenie je tak trochu aj „naše“, keďže jej právoplatným členom je od svojho založenia v roku 2010 aj Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH). Pri tejto príležitosti sme sa pozhovárali s jeho zakladateľkou Mgr. Ivetou Makovníkovou.

Na akej báze spolupracuje vaše občianske združenie s PHA Europe?

PHA Europe nie je klasická zastrešujúca organizácia. Je to spojenie 39 pacientskych združení z 33 krajín Európy, ktoré majú spoločné ciele, rozhodnutia, aktivity, čo znamená, že veľmi úzko spolupracujú, zdieľajú spoločné úspechy i strasti a navzájom si pomáhajú. Sme ako jedna rodina. Vynikajúce profesionálne vedenie, snaha všetkých dosiahnuť vytúžené ciele  a vzájomná spolupráca  si oprávnene zasluhuje ocenenie, ktoré PHA Europe v týchto dňoch  získala. Za všetko hovoria aktivity, na ktorých PHA Europe cieľavedome a tvrdo pracovala. Zjednotila všetky krajiny v Európe. V súčasnosti je v každej krajine založené pacientske združenie, len dve krajiny s počtom obyvateľov pod 1 milión nemajú vlastnú pacientsku organizáciu.

Aké spoločné aktivity zastrešujete?

Naše združenie sa  svojou činnosťou aktívne podieľa na všetkých aktivitách, ktoré PHA Europe pripravuje.  Zúčastňujeme sa medzinárodných konferencii,  členka nášho združenia získala certifikát Európskej komisie ako školiteľky v oblasti darcovstva orgánov a transplantácií, každým rokom získavame podporu na projekty, ktoré sú súčasťou programu PHA Europe.  Keď v roku 2012  PHA Europe predložila výzvu na zlepšenie prístupu k odbornej starostlivosti, informovanosti, podporu klinického výskumu a inovácie v Európskom parlamente, bol tam aj náš delegát. O štyri roky neskôr sme zase predložili výzvu na podporu darcovstva orgánov a transplantácií.

V oboch prípadoch sme vyzvali našich europoslancov a zainteresované slovenské inštitúcie na podporu týchto programov.

Je skvelé, že PHA Europe svojim členským združeniam poskytuje možnosť odborného vzdelávania vynikajúcimi odborníkmi v oblasti pľúcnej hypertenzie, získavania nových informácií, výmeny skúseností na každoročných konferenciách. Štyria zástupcovia PHA Europe sú tiež členmi  skupiny ePAG (European Patient Advocacy Group).  Našou snahou je zjednotiť podmienky diagnostiky a liečby vo všetkých krajinách.

Do akej miery vytvárate vlastné príležitosti na osvetu?

Šírenie povedomia o pľúcnej artériovej hypertenzii je jedným z našich spoločných hlavných cieľov. Od roku 2012, kedy bol ustanovený Svetový deň pľúcnej hypertenzie na 5. mája, sa každoročne spúšťajú kampane po  celom svete. V rámci Európy sa takmer všetky krajiny zapájajú do kampane Get breathless for pulmonary hypertension formou športových podujatí.  Je to najvýznamnejšia aktivita  v zviditeľňovaní  ochorenia. Naše občianske združenie ZPPH ocenila PHA Europe dvakrát – v roku 2013 (3. miesto) a v roku 2015 (1. miesto). Prvé miesto sme získali za výstup na Rysy, ktorý sa konal pod záštitou ministra zdravotníctva a za jeho osobnej účasti.

V čom sú výstupy jedinečné?

Išlo o symbolický výstup za pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou, ktorého sa zúčastnilo 142 účastníkov. V tejto aktivite pokračujeme aj naďalej. Výstupy na vrcholy slovenských hôr  sme obohatili výsadbou stromčekov ako výzvou na zlepšenie ovzdušia  na Slovensku.  Tohto roku organizujeme už štvrtý ročník, avšak tentokrát  pôjde o výstup na Ostredok  s mottom „Vystúpim za Teba“. Tešíme sa najmä stále väčšiemu počtu účastníkov, ktorí podporujú túto aktivitu.

Ktoré ďalšie kroky hodnotíte ako prospešné?

Okrem spomínaných aktivít upozorňujeme na ochorenie prostredníctvom medializácie, uverejňujeme pacientske príbehy, usporadúvame semináre pre študentov zdravotníckych škôl, zdravotné sestry, zúčastňujeme sa na odborných lekárskych konferenciách a kongresoch, vydávame vlastný časopis, ale venujeme sa aj zlepšeniu podmienok pre pacientov. Činnosť je bohatá a teší nás, že sa o ochorení hovorí stále viac. Je to šanca získať správnu diagnózu a liečbu včas.