„Nie je ničím zriedkavým, že deti s viacnásobným postihnutím nezapadajú do systému a sú vyčleňované z dostupných služieb. Ide pritom o každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov,“ vraví v rozhovore Mgr. Zuzana Rajčániová z OZ Naše Motýliky a riaditeľka poradensko-konzultačného centra K centrum, ktoré sa venuje deťom so špeciálnymi potrebami, predovšetkým v zmysle viacnásobného postihnutia.

V rozhovore sa dočítate aj:

• prečo je dôležitá celá škála terapií u detí s viacnásobným postihnutím
• aký je cieľ terapie
• do akého veku je ideálne začať
• ako postupovať pri výbere centra
• ako spoznáte, či je terapia vhodná pre vaše dieťa
• aký je reakčný čas dieťaťa na podnet
• či dokážu nové terapie konkurovať klasickým metódam

Čomu sa venujete v rámci vašich aktivít?

Podľa dostupných údajov má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie a naše občianske združenie, ako aj poradensko-konzultačné centrum K centrum sa primárne venujú podpore týchto rodín. Ide o 2 % populácie, čo je veľké číslo. Tieto údaje sú staré niekoľko rokov, no presná štatistika neexistuje. Realita je taká, že veľa detí prepadá štatistickým sitom, lebo nemajú určenú diagnózu. V správe majú uvedené napríklad oneskorovanie psychomotorického vývinu, suspektnú metabolickú, respektíve genetickú poruchu – nešpecifikovanú. Je ich veľa a potrebujú pomoc.

Kde sú tie rodiny, keď ich nevidíme na uliciach?

To je dobrá otázka. Množstvo problémov, ktorým rodiny čelia a ktoré musia riešiť, ich naplno zamestnávajú a náročná diagnóza dieťatka ich neraz drží v sociálnej izolácii. Tieto rodiny a ich deti sú skrátka iné, nezaraditeľné do zaužívaného systému. Nie je ničím zriedkavým, že sú vyčleňované z dostupných služieb. Inakosť je totiž v našej spoločnosti stále vnímaná skôr v zmysle negatívnom, ako čosi zlé, pokazené, nežiaduce, vymykajúce sa zo zabehnutých koľají. Problémy týchto detí sú markantné, bijú do očí, ale spoločnosť ich nechce vidieť, nechce o nich počuť.

 Ako zvyknú riešiť túto situáciu?

Kým sa rodičia rozhodnú vyhľadať pomoc vo forme špecifických terapií, musia sa najskôr so stavom a diagnózou svojho dieťaťa psychicky vysporiadať. V prvom rade riešia motorický deficit, ktorý je väčšinou v rannom veku dieťaťa v popredí. A až v ďalšej fáze sa sústreďujú na komplexné obsiahnutie ostatných problémov dieťaťa. Stále je málo lekárov prvého kontaktu, ktorí rodičov upozornia na to, že stimulácia zmyslového, kognitívneho a emocionálneho rozvoja dieťaťa je rovnako dôležitá ako fyzioterapia a rehabilitácia.

Prečo je dôležité rozvíjať všetky zložky súčasne?

Keďže všetky oblasti vývinu sa navzájom ovplyvňujú a dopĺňajú, nedostatky v jednej oblasti zásadne ovplyvňujú napredovanie v ostatných oblastiach. Aktuálne už vďaka službe včasnej intervencie dostávajú rodiny krízovú pomoc veľmi skoro a získavajú dôležité informácie o dostupných terapiách a ich význame pre dieťa a jeho vývin.

Myslíte si, že detskí lekári sú dostatočne informovaní o význame stimulačných terapií?

Je to sporné. Napríklad u predčasne narodených detí, kde je od začiatku zvýšené riziko neskorších problémov rôzneho charakteru, je osveta pomerne dobrá. Pozitívne skúsenosti máme s rodinami, ktoré sa dostanú do starostlivosti občianskeho združenia Malíček, kde dostávajú komplexné informácie. Práve s OZ Malíček preto plánujeme rozvinúť spoluprácu a poskytnúť rodičom predčasniatok prvú konzultáciu bezplatne, aby sme ich v tejto problematike aspoň zorientovali. Žiaľ, u pediatrov prvého kontaktu vidíme veľké rezervy. Pomaly začínajú pribúdať aj fyzioterapeuti, ktorí rodičov upozorňujú na význam komplexnej stimulácie dieťatka, je ich, žiaľ stále dosť málo. Na druhej strane, aj v prípade dobrej informovanosti rodičia s návštevami takýchto terapií váhajú, nakoľko zdravotné poisťovne mnohé z nich nepreplácajú, čo je na škodu veci.

Kedy je dobré začať s dieťatkom chodiť na stimulačnú terapiu?

Štandardne sa za kľúčové obdobie pre rozvoj označujú prvé tri roky života. Mnohé deti sa k nám však dostávajú až po tomto období, lebo rodičia neboli dostatočne informovaní. Nikdy však nie je neskoro začať. Mozog je úžasne plastický a je schopný sa učiť a vytvárať nové spojenia v akomkoľvek veku. Pracujeme často s deťmi, ktoré nemajú stanovenú diagnózu, a keď sa k nej rodičia po rokoch dostanú, poznáme akurát tak názov. Veľa detí má tak zriedkavé diagnózy, že ani ich poznanie nám, čo sa terapeutických postupov týka, situáciu neuľahčuje.

Je dôležité poznať diagnózu?

Principiálne tá diagnóza nie je pre nás až tak smerodajná, musíme pracovať s tým, aké dieťa je. Poznanie diagnózy nám však umožňuje pátrať po mechanizme poruchy, čo je v pozadí a snažiť sa ho pochopiť. Pri viacerých genetických poruchách je chyba v génoch, ktoré riadia produkciu látok (enzýmov, bielkovín) zohrávajúcich kľúčovú úlohu pri správnom vývine mozgu. Napríklad, chodia k nám tri deti s diagnózou CDKL5, ktorým, veľmi zjednodušene povedané, chýba proteín umožňujúci vytvárať pamäťové stopy. Dieťa sa vlastne nie je schopné učiť, preto je dôležité kontinuálne ho správne stimulovať. Bez podnetov by stagnovalo a napokon by u neho nastal regres.

Rodičia sú často konfrontovaní s tým, v čom ich dieťa zaostáva, zlyháva, čo nedokáže. Ale tieto deti toho dokážu veľa, len im na to musíme vytvoriť podmienky.

Čo znamená pre život rodiny, keď sa narodí dieťa s postihnutím?

Obrovskú zmenu a obrovskú ranu. Väčšinou sú to deti z bezproblémových tehotenstiev, dobrých pôrodov. Rodičia si domov odnesú zdravé bábätko a zrazu, ako blesk z jasného neba, príde zmena. Ako prvé sa často objavia epileptické záchvaty a okamžite sa začína kolotoč vyšetrení a dieťa sa nastaví na liečbu. Na jednej strane sú záchvaty, ktoré bránia správnemu vývinu mozgu, na druhej sú to lieky, ktoré svojím účinkom mozgovú aktivitu tlmia, alebo dráždia centrálny nervový systém a mozog nemôže pracovať a rozvíjať sa tak, ako by mal.

Ako sa dá s takýmto dieťaťom pracovať?

Nie je to ľahké pre rodičov a musím povedať, že ani pre terapeutov. Kedysi boli takéto stavy odpisované a niekedy je tomu tak aj dnes. Na druhej strane je pre terapeutov pri práci s takýmito detičkami veľmi ťažké stanoviť si ciele a priority tak, aby boli jednoznačne v prospech dieťaťa. V dnešnej dobe, kedy sú celkovo kladené vysoké očakávania a je veľký tlak na výkon, nie je jednoduché obhájiť postupy, ktoré sú niekedy v rozpore so štandardizovanými prístupmi dosahovania tabuľkových medzníkov bez ohľadu na aktuálne limity dieťaťa.

Aký by mal byť cieľ terapie?

Náš primárny cieľ je, aby deťom bolo u nás psychicky a fyzicky dobre. Keď som to prvýkrát vyslovila na verejnom fóre, stretla som sa s kritikou. Lebo cieľom by malo byť prekonávanie medzníkov, posúvanie dieťaťa vpred. Ja sa ale pýtam, čo je to posun. Pri práci s deťmi s viacnásobným postihnutím, a celkovo so špeciálnymi potrebami, je nevyhnutné mať reálne očakávania v reálnych časových horizontoch a uvedomiť si, že pomalšie je niekedy rýchlejšie a menej znamená viac. Treba si v tomto prípade správne a realisticky definovať progres a vidieť úspech aj v úsmeve, ak je zdieľaný, v pohľade, ktorý je vedomý, v krátkej interakcii, ak je zmysluplná.

 Ale čo ak sa nedarí tak, ako ste si predsavzali?

Keď dieťa príde po ťažkom záchvate, alebo je v zlej nálade, či rozpoložení, na ktoré má z „x“ dôvodov nárok, nie je reálne začať tradičnú stimulačnú hodinu plnú podnetov, resp. nie je to niečo, čo by dieťaťu reálne prinieslo úžitok. Musíme si nevyhnutne s ohľadom na aktuálne nastavenie dieťaťa stanoviť iný cieľ – ukľudniť ho, zharmonizovať centrálny nervový systém, aby bolo bez stresu a v pohode, pripravené pre prípadnú terapiu, na ktorú v ten deň pôjde. Ciele v terapii mať musíme, ale musíme ich modifikovať na základe aktuálneho stavu dieťaťa.

Keď dáme podnet, musíme čakať. Výskumy dokazujú, že reakčný čas u týchto detí môže byť až 45 sekúnd.

Ako potom dokážete garantovať výsledky?

Od začiatku sa snažíme rodičom vysvetľovať, čo robíme a aký to má význam. Dieťa, ktorého centrálny nervový systém funguje v dôsledku štrukturálnych alebo funkčných zmien ináč, spracováva podnety odlišne a inou rýchlosťou. Jeho reakčný čas je diametrálne odlišný od nášho. Dnes sme zvyknutí očakávať okamžitý výsledok, reakciu na stimul. Tieto deti nás však učia trpezlivosti a pokore. Keď dáme podnet, musíme čakať. Výskumy dokazujú, že reakčný čas u týchto detí môže byť až 45 sekúnd. Povedzte mi, kto im ich dá? Popisuje sa to ako hluché obdobie v terapii – niečo urobíme a čakáme, nič, doslova nič sa nedeje, zdanlivo a rodič si kladie otázku, či platí za nič. V skutočnosti je toto tiché ničnerobenie priestor na to, aby nám dieťa mohlo ukázať, čo dokáže, je to šanca, aby sa prejavilo.

 Takže používate inú optiku?

Bez toho to nejde. Tie deti sú iné, preto potrebujete inú optiku. Inú v zmysle odklonu od štandardných zaužívaných prístupov zameraných na výkon. Rodičia sú totiž často konfrontovaní s tým, v čom ich dieťa zaostáva, zlyháva, čo nedokáže. Ale tieto deti toho dokážu veľa, len im na to musíme vytvoriť podmienky. Chyba je v nás, nie v nich. My im neposkytujeme dostatok času, priestoru a vhodné podnety, preto zlyhávajú. Dokázali by viac a dostali by sa vývinovo ďalej, keby sme ich prijali také, aké sú a s tým balíkom problémov, ktorý majú.

Čo konkrétne máte na mysli?

Nikto z nás nevie, čo cítia, keď sa blíži epileptický záchvat. Dieťa odrazu začne kričať, tlačí si ruky na hlavičku, hryzie si ruky, búcha si hlavičku o stenu. Stretla som sa v súvislosti s týmito prejavmi detí s výrokmi typu: „dieťa nespolupracuje“, „dieťa vymýšľa“. Niečo takéto si dieťa určite nevymýšľa! Sama som migrenička a predstavujem si, že pociťujú silné tlaky v hlave. Predstavte si, že sa takto cítite, nedokážete to nikomu povedať a máte absolvovať stimulačnú hodinu, kde ste vystavení množstvu rôznych podnetov, pričom to, čo najviac potrebujete, je mať kľud. A teraz čo? Viaceré deti majú napríklad reflux. Mnohí dôverne poznáme nepríjemný pocit spojený s pálením záhy. To isté cítia tieto deti, len to nedokážu vyjadriť slovami. Ich prejavy pritom často súvisia práve s týmto diskomfortom.

 Ako nájsť tú správnu mieru?

Našim klientom je dieťa a len vtedy, keď sa bude cítiť v pohode a prijaté, dokážeme s ním nadviazať vzťah. Keď nám bude veriť, môžeme s ním začať pracovať. Rodičia chodia často od jedného terapeuta k druhému v dobrej viere, lebo im niekto poradil, aby vyskúšali konkrétnu metódu. Ráno dieťatko oblečú, naložia do auta a idú s ním z jednej terapie na druhú. Myšlienka je dobrá, ale je toho príliš a dieťa celú situáciu subjektívne vníma ako stres. Stres spúšťa v tele proces chemických reakcií, ktoré ovplyvňujú aj mozgovú aktivitu. V mozgu sa v stresových situáciách produkujú vlny beta 2, ktoré blokujú proces učenia. Nech by ste chceli s dieťaťom robiť čokoľvek, mozog toho nebude v danej chvíli schopný. Dieťa musí byť v pohode, terapiu vnímať ako hru a zábavu, aby sa vytvorili aj fyziologicky čo najlepšie podmienky na to, aby sa posunulo vpred.

Keď to zhrnieme, tak príliš veľa terapií u rôznych terapeutov dieťaťu škodí?

Do určitej miery áno. Nie je dobré ani veľa, ani málo. Každý odborník by si mal sadnúť s rodičmi a informovať ich, čo všetko sa v danom centre robí. Bolo by dobré, keby boli zastúpené všetky oblasti vývinu, lebo navzájom spolu súvisia. Teda by tam mala byť fyzioterapia, pohyb, zmyslová stimulácia a kognitívna terapia. Je ale minimum zariadení, ktoré by boli schopné poskytnúť naozaj komplexnú starostlivosť – od cvičenia, cez stimulačné terapie, po výchovu a vzdelávanie a primerané voľnočasové aktivity. Takže rodičia musia navštevovať viaceré zariadenia. Ale mali by nájsť taký zlatý stred a aj pri tom vydržať. Lebo každá terapia potrebuje nejaký čas, kým sa dostaví efekt. Lebo zázraky sa dejú, ale veľmi, veľmi pomaly.

Aké terapie sú podľa vás zásadné?

Ako som už spomenula, je dôležité, aby malo každé dieťa vhodne nakombinované terapie jednak s ohľadom na jeho možnosti a schopnosti, ako aj aktuálny zdravotný stav a psychické nastavenie, ale aj vzhľadom na zastúpenie všetkých oblastí jeho vývinu. Každá terapia poskytuje určitý druh podnetov a tých by malo byť primerane – ani málo, ale ani veľa. Čiže logicky je nevyhnutná pohybová terapia, zmyslová stimulácia, kognitívny rozvoj, ideálne všetko v kontexte hry a zábavy v pozitívnej atmosfére podnecujúcej proces učenia. Prístupy využívajúce zvieratká sú len prínosné – canisterapia, hipoterapia…

 Čo sa vám osvedčilo pri práci s deťmi?

My pri práci často využívame koncept bazálnej stimulácie. Ide o podnety pôsobiace na bazálne zmysly, ktoré vznikajú a formujú sa vývinovo najskôr a máme na ne najhlbšie pamäťové stopy. Tento koncept výborne a zmysluplne dopĺňajú koncepty Handle a senzorickej integrácie. Veľa pracujeme s hudbou vo forme muzikoterapie a rezonančnej terapie v rezonančnej kolíske. Hudba je silný motivačný faktor, pri aktívnej muzikoterapii sa aktivizujú zrkadlové neuróny, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu pri učení sa prostredníctvom imitácie. Hudbu navyše nielen počúvame, ale aj cítime, čo je dôležité najmä pri deťoch s rôznymi typmi zmyslového postihnutia. Vždy sa snažíme „ušiť program na mieru“ dieťatku v tej-ktorej chvíli.

 Ako sa majú rodičia vyznať v ponúkaných prístupoch. Nie je toho veľa?

Terapií a prístupov je množstvo. Podľa môjho názoru sa netreba brániť novým veciam, ktoré už dlhšie fungujú v zahraničí a novinkou sú len u nás. Rodičia získavajú informácie predovšetkým z internetu, kde sa môžu stretnúť naozaj so všeličím. Odporúčam vždy konzultovať s odborníkmi metódy a prístupy, ktoré ich zaujmú a ktoré by radi so svojimi deťmi vyskúšali. Dobré skúsenosti máme s centrami včasnej intervencie, ktoré sú miestami prvého kontaktu, chodia pravidelne do rodín a dokážu v tomto smere poradiť. Všeobecne platí, že je dobré sa pýtať, získať referencie a najmä sledovať reakciu svojho dieťaťa a adekvátne na ňu reagovať.

Dobré je dať každej terapii šancu, aby sa jej efekt mohol naozaj dostaviť.

Čo sa stane, keď sa rodič rozhodne pre terapiu, ale dieťaťu sa nepozdáva?

Aj u nás sa to už stalo. Spolupracujeme napríklad s jogovou terapeutkou a rodičia si pre svoje dieťatko veľmi priali cvičiť jogu. Dieťatko však tento druh cvičenia odmietalo a nereagovalo dobre. Naopak, inému dieťatku práve táto terapia vyslovene sadla. Niektorí by chceli robiť hipoterapiu, ale ich dieťaťu sa kôň nepáči. Ak dieťa nie je s metódou, ale aj prostredím, či terapeutom stotožnené, efekt sa nedostaví, teda aspoň nie v očakávanej miere. Nikdy sa však netreba vzdať po prvej terapii. Väčšinou je prvotná reakcia odmietnutie. Je to prirodzené, lebo nové veci môžu vzbudzovať strach a obavy. Ani dieťatko nemusí mať svoj deň, rodič čaká na termín dva mesiace, ale akurát v ten deň nemá dieťa náladu. Dobré je dať každej terapii šancu, aby sa jej efekt mohol naozaj dostaviť.

Na základe čoho teda určíte, ktorá terapia môže byť prospešná?

Ja som taký klasický typ. Dôverujem overeným veciam, potrebujem poznať pozadie, rada sa „opieram“ o anatómiu a fyziológiu. Ale rozhodne sa nebránim ani alternatívam, mnohé koncepcie sú veľmi efektívne. Vo východných krajinách veľmi dobre fungujú prístupy s inými východiskami ako sme zvyknutí. Aj my v muzikoterapii využívame množstvo hudobných nástrojov práve z Ázie – Tibetu, Nepálu, Indie. Sú naladené na iné frekvencie, používame iné rytmy, netypické pre našu kultúru a je dokázané, že pôsobia lepšie na náš centrálny nervový systém, harmonizujú ho, pomáhajú synchronizovať hemisféry, navyše vo forme vibrácií pôsobia až na bunkovej úrovni.

O občianskom združení Naše motýliky a K centre

• Občianske združenie Naše motýliky vzniklo, aby rodiny s deťmi so špeciálnymi potrebami neboli vo svojom boji sami. Hlavnou partnerskou organizáciou pri napĺňaní cieľov občianskeho združenia je poradensko-konzultačné centrum K centrum v Bratislave, ktoré sa už 6 rokov venuje rodinám s deťmi so širokým spektrom diagnóz, ktorých dôsledkom je vo väčšine prípadov kombinované viacnásobné postihnutie. Podstatou práce je podpora ich komplexného psychomotorického, kognitívneho, zmyslového a emocionálneho rozvoja a poradenstvo rodičom.
• Východiskom práce je nedirektívny, nehodnotiaci, na dieťa a rodinu orientovaný prístup. Základným cieľom je prijatie dieťatka takého, aké je, a to v tej ktorej chvíli, dôvera v jeho schopnosti a vytvorenie podmienok, kedy sa bude cítiť vo fyzickej a psychickej pohode, lebo iba vtedy je motivované a schopné učiť sa a napredovať.
• V práci terapeuti využívajú rôzne prístupy a koncepty, predovšetkým prvky bazálnej stimulácie, Handle konceptu, senzorickej integrácie a viacerých ďalších. Veľa sa pracuje s muzikoterapiou, arteterapiou, Snoezelen, aromaterapiou, rezonančnou terapiou v rezonančnej kolíske, terapiou hrou.
• Keďže rodina je celok a rodičia sú pre každé dieťatko kľúčoví, veľká pozornosť je venovaná aj ich potrebám a K centrum v spolupráci s občianskym združením Naše motýliky pre nich organizuje vzdelávacie akcie a zážitkové workshopy.
• Viac informácií nájdete na www.nasemotyliky.sk