Žiadna choroba nie je príjemná ako pre telo, tak ani pre dušu, a veru ani pre peňaženku. Vitamíny, doplnky, sirupy, lieky, ich cena sa často vyšplhá na niekoľko desiatok eur. Našťastie, chorí nebývame často a  tento nápor dokážeme z času na čas zvládnuť. Predstavte si však, že máte doma dieťa, ktoré trpí zriedkavou metabolickou chorobou, lieky potrebuje celý rok a stoja neuveriteľných 789-tisíc eur. Čo urobíte?

Vzácne choroby, vzácne lieky

Rodič, ktorý sa dozvie desivú diagnózu svojho milovaného dieťaťa je zdrvený hneď niekoľkokrát. Najprv, keď zistí, že potomok má neliečiteľnú a ťažkú geneticky podmienenú diagnózu. Potom, keď sa dozvie, že ide o zriedkavú chorobu, ktorá sa s ním bude niesť po celý život. A do tretice, keď sa dozvie cenu za liečbu a fakt, že o ňu bude musieť pravidelne žiadať svoju poisťovňu na výnimku. Tak tomu bolo aj u rodičov 13 ročného chlapca z Trnavského kraja, ktorý odmalička bojuje s mukopolysacharidózou. Pri tomto ochorení v tele chýba enzým a to spôsobuje, že sa mu pomaličky poškodzuje pečeň, slezina, srdce a mozog. Pacienti prestávajú rásť a postupne aj chodiť, či rozprávať. Chýbajúci enzým sa dá nahradiť, podáva sa raz týždenne ako infúzia a vedie k zlepšeniu pľúcnych funkcií a mobility kĺbov. Tento liek patrí medzi tzv. lieky siroty, ktoré je potrebné schváliť na výnimku a nie každá zdravotná poisťovňa takúto liečbu odsúhlasí. Chlapček z okolia Trnavy mal „šťastie v nešťastí“. Všeobecná zdravotná poisťovňa mu liečbu schválila a v priebehu desiatich rokov mu už uhradila lieky za takmer šesť miliónov eur. Je to „najdrahší“ pacient tejto poisťovne, ale táto liečba mu umožňuje žiť kvalitný život v domácom prostredí.

Nie každá poisťovňa liečbu schváli

Podobne je na tom aj len šesťročný chlapček, ktorý trpí vrodenou poruchou zrážanlivosti krvi, nedostatkom faktora VIII, čiže hemofíliou typu A. Trpí ňou jeden muž zo 6 000 a život pacienta môže ohroziť aj drobná ranka na tele alebo v jeho vnútri. Mať toto ochorenie pod kontrolou je u dieťaťa ešte náročnejšie, veď deti neustále behajú, skáču, rodičia musia striehnuť, aby si hravý chlapček neublížil. Každé krvácanie totiž môže byť preňho fatálne. Moderná medicína si však už dokáže poradiť aj s týmto zákerným ochorením a na liečbu sa používa produkt z krvnej plazmy získanej od darcov alebo synteticky vyrobená náhradná. Aj tomuto chlapčekovi Všeobecná zdravotná poisťovňa liečbu schválila a za minulý rok mu uhradila lieky za vyše 780-tisíc eur. Pri správne nastavenej liečbe  jej dodržiavaní má nádej dožiť sa toľko rokov, ako jeho vrstovníci.

Najväčšia zdravotná poisťovňa na Slovensku minulý rok z celkového počtu 6 957 žiadostí o liečbu na výnimku schválila až 5 884, čo je takmer 85 %. Za prvý polrok tohto roka už posudzovala 3 858 takýchto žiadostí a tiež dala súhlas k úhrade v 85 % prípadoch.