Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sme vydali tlačovú správu a poskytli pár vyjadrení do médií. Sme rady, že sa na tému nezabúda a že sa nám ozývajú ďalší pacienti, ktorých rady nasmerujeme, prípadne prepojíme medzi sebou.

Ďakujeme tlačovej agentúre TASR, že našu správu spracovala pre portál teraz.sk, taktiež portálu rodinka.sk, bratislavskenoviny.sk a portálu startitup.sk.