Som šťastná, že moji najbližší netrpia žiadnym fatálnym zriedkavým ochorením. Viem sa však vcítiť do rodín, ktoré s takými chorobami dennodenne zápasia. Zaslúžia si našu plnú pozornosť, spolupatričnosť, zaslúžia si byť videní a vypočutí. Jednoduchšie to zrejme majú tí, ktorí poznajú presnú diagnózu.

Množstvo ľudí však roky a roky trpí, chodia po doktoroch, absolvujú veľa vyšetrení i operácií a ich stav sa nezlepšuje. V tom je zákernosť zriedkavých ochorení, aj pre lekárov je to rébus, nájsť tú správnu diagnózu a nastaviť liečbu. Informovanosť je preto kľúčová. Nájsť a spojiť sa s niekým, kto má možno tú istú chorobu ako ja, zdieľať si svoje pocity i možnosti liečby doma či v zahraničí. Verím, že vďaka portálu www.zriedkavechoroby.sk to budú mať všetci tí, ktorých sa týkajú zriedkavé diagnózy, jednoduchšie. Je to veľmi užitočný projekt.