Marián Takács: Na fenylketonurikov štát nemyslel, zdvihol im doplatky za nízkobielkovinovú múku
O nových zmenách pri dietetických potravinách, ktoré zabudli na fenylketonurikov, sme sa pozhovárali s Mariánom Takácsom, predsedom Združenia PKU.
Aktuality
Dokumentárny film zachytáva príbehy ľudí s rázštepom chrbtice
Hľadanie možného je dokumentárny film, ktorý rozpráva príbeh o životoch ľudí s rázštepom chrbtice, latinsky spina bifida. Film odhaľuje, aké výzvy a prekážky musia prekonávať, a zároveň ukazuje ich neuveriteľnú silu a odhodlanie žiť plnohodnotný život.
Keď dochádza dych, môže zlyhávať srdce
Keď dochádza dych, zlyhávať môžu pľúca aj srdce. Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) sa vyznačuje rýchlym priebehom, no stanovenie diagnózy komplikuje fakt, že dýchavica ako hlavný príznak je častá a môže často imitovať iné ochorenia. Aj to je dôvod, prečo diagnostika trvá zvyčajne 2 roky.
Pľúca môže zachrániť už jednoduchý odber krvi
Deficit alfa-1 antitrypsínu (AATD) je výrazne poddiagnostikovaný. Odhaduje sa, že v Európe je len 15 % pacientov, ktorí vedia o svojej dedičnej chorobe. Zvyšok sa neúspešne lieči na iné pľúcne ochorenia. Viac prezradí v rozhovore pneumologička MUDr. Mária Drugdová.
Skvelý týždeň Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) si vychutnávalo tohtoročný edukačno-rekondičný pobyt v Kúpeľoch Sliač.
Prísľub génovej terapie: Vedci odhalili príčinu krehkých kostí
Štúdia vedcov z Baylor College of Medicine a spolupracujúcich inštitúcií odhalila mechanizmus molekulárnych abnormalít vedúcich k osteogenesis imperfecta typu V,
Aj Slovensko sa zaodeje do farby krvi na podporu hemofilikov
Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl.
Kniha o Štikrafe je pokrstená
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, známych osobností a priateľov nášho združenia.
Prvá detská kniha o zriedkavých chorobách putuje detským pacientom
Občianske združenie Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená tak zdravým deťom, ako i malým pacientom, ktorí sa liečia v nemocniciach. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb preto prvá várka kníh poputovala do Národného ústavu detských chorôb. Súčasťou osvety je i výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od 29. 2. do 31. 3. 2024 a bude ju sprevádzať hneď niekoľko podujatí.
