Napísali o nás

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v médiách

Posledný februárový deň bol ako každý rok venovaný všetkým, ktorí majú diagnostikované zriedkavé ochorenie alebo svoju diagnózu zatiaľ len hľadajú. Sme rady, že naša tlačová správa a téma ako taká oslovila aj viaceré médiá, za čo im z celého srdca ďakujeme!
Správy

Precízna medicína ako nádej pre pacientov so zriedkavými ochoreniami

Precízna medicína prináša nový pohľad na diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení. Tento inovatívny prístup zdôrazňuje, že každý pacient je jedinečný a jeho liečba by mala byť prispôsobená nielen konkrétnej diagnóze, ale aj genetickým, environmentálnym a životným faktorom. Táto metóda otvára nové možnosti pre pacientov, pre ktorých bola doteraz dostupná liečba obmedzená alebo neexistovala.
Správy

Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity

Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia. Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára, si aj občianske združenie Zriedkavé choroby pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou.
Správy

Budúcnosť biobankovania na Slovensku

Koncom januára sme sa aj my zúčastnili diskusie „Biobankovanie ako nástroj pre biomedicínsky výskum na Slovensku“.  Táto téma je dôležitou súčasťou tzv. personalizovanej medicíny. Na Slovensku sa kladie dôraz na vytvorenie národnej siete biobánk, ktorá má zlepšiť spoluprácu medzi výskumnými pracoviskami, podporiť zdieľanie údajov a zabezpečiť dodržiavanie medzinárodných štandardov.
Správy

Spustili sme videopodcast Dozriedkava

Začiatkom januára uzrel svetlo sveta náš najnovší počin, videopodcast Dozriedkava. V OZ Zriedkavé choroby sme tak urobili ďalší krok zameraný na zviditeľnenie zriedkavej komunity. Naším zámerom je pozývať inšpiratívnych ľudí žijúcich s jedným či dokonca viacerými vzácnymi ochoreniami, ktorí divákov a poslucháčov počas epizódy vtiahnu do svojho sveta. Cez ich osobné príbehy sa zoznámia s konkrétnou diagnózou, jej terapiou i s pacientskym združením.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#CFC
#chôdza
#chrbtica
#chrupavky
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#deformácie
#dermatológia
#diéta
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#encefalopatia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#fenylketonúria
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hydrocefalus
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#Noonanovej syndróm
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#osteogenesis imperfecta
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pku
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#spina bifida
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie