Pocit na nezaplatenie
Plávať sa môže naučiť každý, či už má telesné alebo zrakové postihnutie. Dokazujú to i dvaja mladí nevidomí plavci, na ktorých tréningu sme sa boli pozrieť.
Aktuality
Zriedkavé očné choroby a poruchy
Niektoré očné choroby sú zriedkavé. Ich prehľad pripravil National Eye Institute, ktorý je súčasťou amerických národných inštitútov zdravia.
Seminár pre pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou
Práva pacientov, kategorizácia a úhrada liekov i potreba osvety o zriedkavých chorobách sú tri základné piliere, od ktorých sa odvíja dobrá dostupnosť a kvalita zdravotnej starostlivosti a liečby.
Liek na Pompeho chorobu
Za všetkým hľadaj rodiča – aj za liekom na Pompeho chorobu. Zatiaľ čo otec inicioval prvú a zatiaľ jedinú liečbu na túto zriedkavú diagnózu, dnes pracuje na vývoji genetickej terapie.
Deti už nemusia čakať na výsledok 24 hodín
Národný ústav detských chorôb získal nový prístroj na diagnostiku cystickej fibrózy, je presnejší a rýchlejší. V blízkej budúcnosti plánuje zakúpiť i druhý modul, pomocou ktorého získa výsledok okamžite.
Náš portál inšpiroval aj Pravdu
Sme veľmi rady, že články na našom portáli zaujali aj redaktorov v denníku Pravda. Vo vydaní z pondelka 21. januára venovali celú prílohu práve zriedkavým chorobám, ktoré si pozornosť naozaj zaslúžia.
EURORDIS Photo Award 2019 pozná svojich finalistov
Do finále postúpilo 5 fotografií z viac než 40 krajín. Za vybranú snímku, ktorá vás najviac chytila za srdce, môžete zahlasovať do 12. februára.
Liek pre alkaptonurikov
Najviac pacientov zapojených do klinickej štúdie skúmajúcej účinnú látku na alkaptonúriu bolo v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch.
Naša tlačová správa o novinke v celiakii zaujala v médiách
Novinka v liečbe celiakie, o ktorej ako prvé prostredníctvom tlačovej správy informovalo naše združenie, mala ohlas aj u viacerých slovenských médií. O zaujímavom výskume podobnosti autominutného ochorenia s cystickou fibrózou a následnej možnosti liečby napísali portály vysetrenie.sk, femme.sk a aj dia.hnonline.sk.
