Nová časť videoseriálu zaujala aj médiá
Šiesta časť nášho videoseriálu o pracovisku v Podunajských Biskupiciach, kde sa venujú deťom s cystickou fibrózou, zaujala aj viaceré médiá.
Napísali o nás
Bedeker zdravia: Deň zriedkavých chorôb
Pravidelne prispievame aj do časopisu Bedeker zdravia. Tentokrát si pani redaktorka posvietila na Deň zriedkavých chorôb a porozprávala sa o ňom s našou Tatianou Kubišovou.
Moja psychológia: Príbeh lásky Gabiky a Jozefa
Gabiku a Jozefa poznáme už pár rokov. Jozefov príbeh o tom, ako pátral po svojej diagnóze, ako ho označovali za hypochondra a ako už nevládal ďalej, sme priniesli ešte v roku 2019. Odvtedy sa nám pravidelne ozývajú médiá so záujmom o tento príbeh. Tak, ako aj časopis Moja psychológia, kde si v septembrovom čísle môžete prečítať, ako im pomáha vzájomná láska.
akcnezeny.sk: Až 80% zriedkavých chorôb má pôvod v genetike
Zakladateľka nášho občianskeho združenia, Tatiana Kubišová, poskytla rozhovor Kristíne Majerovej z portálu akcnezeny.sk. Dozviete sa v ňom, či sú dostupné lieky pre ľudí trpiacimi zriedkavými chorobami, koľko pacientov tvoria deti, aké pocity prežívajú pacienti počas svojej diagnostickej odysey a aká je spolupráca jednotlivých krajín v oblasti zriedkavých chorôb.
Príbeh Tadeáška v médiách
O statočnom Tadeáškovi a jeho mamine Martine, ktorá vlastnými silami pátrala po synovej diagnóze, sme písali na našej stránke vo februári. Príbeh rodiny, ktorá sa medzičasom z Bratislavy vrátila do rodiska chlapcovej mamy, spracovali aj v týždenníku MY Kysuce. Chlapčeka totiž integrovali do materskej školy práve v Turzovke, a tak môže zažívať bežné detské radosti.
O našom združení v časopise Moje zdravie
V novembrovom vydaní mesačníka Moje zdravie si môžete prečítať rozhovor s našou Tatianou Kubišovou, ktorá prezradila, ako naše združenie pracuje a ako sa snaží pomáhať pacientom.
Koronavírus u detí môže sprevádzať zriedkavá choroba
Informácia o zaujímavých prípadoch prepojenia vírusu COVID-19 so zriedkavou Kawasakiho chorobou oslovila aj médiá. Veľmi rady sme poskytli vyjadrenie tlačovej agentúre TASR, ktorá spracovala článok o tomto zvláštnom súbehu diagnóz. Ten sa objavuje u detí, predovšetkým u chlapcov a má závažné príznaky.
