Správy

Chlapčeka s vývojovou chybou zachránili v NÚDCH

Lekári Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) zachránili život chlapčekovi, ktorý sa narodil s najťažšou vývojovou chybou uropoetického a gastro-intestinálneho traktu, aká sa na Slovensku vyskytne raz za 5 – 6 rokov. Mateo mal rázštep brušnej dutiny a jeho tráviaca a močová sústava neboli oddelené. O tom, že trpí zriedkavou vývojovou chybou, sa rodičia dozvedeli v 32. týždni tehotenstva.
Správy

Nový web a aplikácia pre pacientov s hereditárnym angioedémom

Diagnostika zriedkavých ochorení je vo všeobecnosti, vzhľadom na ich výskyt, výzvou aj pre lekárov – špecialistov. Platí to aj v prípade ochorenia hereditárny angioedém (HAE), ktoré bolo doposiaľ na Slovensku identifikované u cca 100 pacientov. V prípade pacientov s nevyliečiteľným ochorením HAE je dôležité nielen správne určenie diagnózy, ale aj ďalší manažment nastavenia a dodržiavania správnej liečby.
Správy

Vláda hodnotila plán aktivít pre zriedkavé choroby

V stredu 9. júna vzala vláda na vedomie hodnotiacu správu o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za kalendárny rok 2020.
Správy

Situácia v oblasti zriedkavých chorôb sa môže zlepšiť

Vláda na dnešnom zasadnutí schválila akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na ďalšie roky. Medzi jeho priority patria rozvíjanie informovanosti širokej aj odbornej verejnosti o problematike zriedkavých chorôb.
Správy

Liečba PAH za posledné roky postúpila

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) mala včera svoj deň. Pripomenuli sme si liečbu a prognózy tohto zriedkavého ochorenia. Odborníci z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) zdôraznili, že je je síce liečiteľné, nie však vyliečiteľné. Dobrou správou je, že za posledných 12 rokov narástol počet liekov, ktoré dokážu skvalitniť a predĺžiť život pacientov s PAH.

Tagy

#autoimunitné ochorenie
#bolesť
#brucho
#čeľusť
#CFC
#chôdza
#chrbtica
#chrupavky
#cievy
#cukrovka
#cystická fibróza
#deformácie
#dermatológia
#diéta
#dýchanie
#dýchavičnosť
#dystrofia
#endokrinológia
#enzým
#epilepsia
#fenylketonúria
#gastroenterológia
#genetická porucha
#genetika
#génová terapia
#glukóza
#hematológia
#hlava
#hrudník
#hydrocefalus
#hypermobilita
#hypotónia
#imunita
#jazvy
#kašeľ
#kĺby
#koronavírus
#kosti
#koža
#kŕče
#krv
#liečba
#metabolická porucha
#motorika
#mozog
#myasténia gravis
#nechty
#nervy
#neurológia
#nohy
#Noonanovej syndróm
#obrna
#oči
#oneskorený vývoj
#opuchy
#osteogenesis imperfecta
#pamäť
#pankreas
#pažerák
#pečeň
#pku
#pľúca
#podliatiny
#Pompeho choroba
#pot
#potenie
#prehĺtanie
#prevencia
#príjem potravy
#pulz
#rakovina
#rast
#rázštep podnebia
#reč
#rovnováha
#ruka
#SCID
#skríning
#slabosť
#slezina
#sluch
#slzy
#SMA
#spina bifida
#srdce
#starnutie
#svaly
#svetloplachosť
#tehotenstvo
#teplota
#transplantácia
#tras
#trávenie
#únava
#únavy
#uzliny
#vnímanie
#vývojová porucha
#žlčník
#zlomeniny
#zmätenosť
#zrak
#zuby

Kategórie