Občianske združenie Zriedkavé choroby vzniklo v roku 2017 s cieľom poskytnúť potrebnú podporu a pomoc ľuďom so zriedkavými ochoreniami. Venujeme sa šíreniu spoľahlivých informácií z overených zdrojov, aby pacienti aj ich rodiny mali prístup k správnym údajom o diagnóze, liečbe a dostupnej pomoci. Zároveň sa usilujeme o zvyšovanie povedomia verejnosti o zriedkavých chorobách, ktoré, hoci sú menej známe, môžu postihovať na Slovensku až 300 000 ľudí. Pacientsku navigáciu poskytujeme tiež dlhodobo nediagnostikovaným pacientom.

Na našej stránke sa preto dočítate o najnovších poznatkoch liečby, výskume zriedkavých chorôb, živote a skúsenostiach ľudí trpiacich niektorou zo zriedkavých diagnóz. Nájdete tu aj poradenskú a konzultačnú činnosť najmä pre pacientov a ich rodinných príslušníkov. OZ Zriedkavé choroby chce spájať a spolupracovať s tímom vysokošpecializovaných odborníkov z oblastí medicíny, farmácie a legislatívy, ale aj s osobnosťami z iných oblastí, ktoré majú záujem pomôcť v šírení osvety. Chceme podať pomocnú ruku ľuďom, ktorí žijú často v izolácii a zažívajú pocit bezmocnosti.

Intenzívne komunikujeme na našich sociálnych sieťach, na Facebooku, Instagrame a aj na YouTube či Spotify. Prinášame videoseriál z pracovísk pre zriedkavé choroby, prepájame ním lekárov a pacientov. Koncom roka 2024 sme začali s realizáciou videopodcastu Dozriedkava. Vydali sme prvú detskú knihu o zriedkavých chorobách, ale aj o stavoch, ktoré ich sprevádzajú. Je v nej 25 rôznych diagnóz, ktoré sú spracované do faktov a príbehov. Každá diagnóza má tiež báseň o zvieratku, v ktorého mene je zakomponovaný príznak či choroba. Knihu sme darovali detským pacientom v nemocniciach, školám, škôlka, knižniciam a stále v tejto činnosti pokračujeme.