Zdravie je to najdôležitejšie, čo človek v živote má. Viem, táto veta možno pre niekoho znie ako fráza, ale fráza to rozhodne nie je. Zdravie je dar, ktorý nemá každý. Bez neho sa nedá podávať výkon, či už v práci, doma, ani v športe. Bez zdravia by som ja osobne nedosiahla také tenisové úspechy, ako sa mi podarili.

Zriedkavá choroba si nevyberá. Môže sa týkať každého z nás a zradné je to, že z úst lekára sa nemusíme dozvedieť názov diagnózy. Desivé je to, že denne pribúda niekoľko nových zriedkavých chorôb, preto je životne dôležité, aby sme všetci do jedného podporili výskum terapií a dali nádej pacientom na kvalitnejší život.

Som šťastná, že moji najbližší netrpia žiadnym fatálnym zriedkavým ochorením. Viem sa však vcítiť do rodín, ktoré s takými chorobami dennodenne zápasia. Zaslúžia si našu plnú pozornosť, spolupatričnosť, zaslúžia si byť videní a vypočutí. Jednoduchšie to zrejme majú tí, ktorí poznajú presnú diagnózu.

Pri svojej práci som mal možnosť osobne spoznať niekoľko ľudí s fatálnymi diagnózami. Bol som čiastočne pri tom, ako bojovali, ako sa vyrovnávali s príchodom konca, ako sa nevzdávali. Ako to všetko prežívali oni sami, ako ich rodina, priatelia.

Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy.

Na Slovensku žije možno až 300 000 ľudí, ktorí trpia nejakou zriedkavou chorobou a nevedia o tom. Aj ja poznám pár ľudí, ktorí chodia od lekára k lekárovi a nevedia nájsť príčinu svojich problémov. Sú z toho zúfalí, sklamaní, unavení.