• Suchá koža, ktorá opadáva
• Koža nedýcha, ani sa nepotí
• Možnosť prehriatia
• Tvorba otvorených rán
• Choroba „rybích šupín“
• Diagnóza: ichtyóza

Mladá dievčina Nikola Kozmová z Bušiniec je ako každá iná dvadsiatnička. Miluje módu, nakupovanie, hudbu, cestovanie a trávenie času s kamarátkami. V jednom sa však od nich líši. Nesmie si zabudnúť natrieť celé telo mastnými krémami minimálne dvakrát denne a viditeľné časti tela aj päť-šesť krát. Mesačne na to minie 1,5 kilogramu krému s kyselinou mliečnou, ktorý si necháva špeciálne namiešať v lekárni. Robí to už automaticky, potrebuje svoju pokožku udržať stále mastnú, aby nepopraskala. Nikola, spolu s asi ešte 25 ďalšími Slovákmi, trpí zriedkavou genetickou chorobou kože, ichtyózou.

Ako ryba

Názov choroby ichtyóza je odvodený z gréckeho slova „ichtys“, ktorý označuje rybie šupiny. Telá pacientov trpiacich týmto ochorením pokrýva množstvo šupiniek, ktoré pravidelne opadávajú. Ichtyóza je geneticky podmienené ochorenie, porucha rohovatenia kože, kedy je koža nadmerne vysušovaná. Táto choroba sa dá aj získať, napríklad pri onkologických alebo infekčných ochoreniach, či nedostatku vitamínov. Vo veľkej miere však za ňu môže genetika. Nikole ju zistili hneď po narodení, keď sa jej koža začala červenať, napínať sa a praskať. „Moji rodičia so mnou najprv chodili po všelijakých lekároch, no potom zistili, že sa budú musieť s mojím ochorením len zmieriť. Lekári ju nepoznali a nakoniec usúdili, že liečba neexistuje, iba zjemňovanie príznakov,“ hovorí Nikola. Veľkým „zaberákom“ je pre peňaženku dievčiny častý nákup oblečenia. Kvôli nadmernému krémovaniu musí svoje šaty po pár opratiach vyhadzovať, mastné krémy nechávajú nezmazateľnú stopu.

Stop slnku a prachu

Ichtyóza nie je nákazlivá, nedá sa dostať od niekoho ani dotykom, ani kýchnutím. Nikolu v jej obci už všetci poznajú, problémy s adaptáciu do okolia nemala žiadne, ani v detstve. Na pohľady cudzích ľudí si už zvykla, berie ich s odstupom. Jej pokožke robí veľmi dobre termálna slaná voda, chodieva aj do kúpeľov Smrdáky. Okrem pravidelného natierania sa, musí Nikola dávať pozor aj na extrémny chlad a prach. Keďže jej pokožka nedýcha a ani sa nepotí, už sa párkrát stalo, že sa prehriala a odpadla. Nemôže používať bežné mydlá, ani peny do kúpeľa, choroba si vyžaduje špeciálne emulzie a oleje. Vhodné sú napríklad aj masti s obsahom urey, či kyseliny mliečnej. Našťastie Nikole najviac pomáha miešaný krém z lekárne, ktorý jej prepláca štátna zdravotná poisťovňa. „Nemôžem sa umývať ani príliš teplou vodou, ideálna je taká, ktorá má telesnú teplotu,“ vysvetľuje dievčina. Ak by si svoju kožu pravidelne nepremasťovala, mohla by sa vysušiť až tak, že by jej popraskala a vytvorili by sa jej bolestivé otvorené rany.

Tie najťažšie prípady

Na Slovensku má zatiaľ najťažšiu formu ichtyózy práve mladá Nikola. V Česku má vzácnu formu tejto choroby tiež mladá žena, mamička Maruška Žampachová. Kým Nikola má postihnutú aj tvár, u Marušky by nikto na prvý pohľad nepovedal, že s ňou niečo nie je v poriadku. Hoci jej trpí až 80 % kože, tvár má bez šupiniek. Ako pre český denník Blesk povedala, celá „mazacia“ procedúra jej zaberie veľa času, najdlhšie to trvá ráno a večer, kedy sa kúpe s pridaním oleja, natiera sa rôznymi druhmi krémov, každá časť tela má určený iný krém. Na noc si dokonca medzi prsty na nohách musí vkladať sterilnú gázu, aby sa jej pri spánku nezlepili. Inak ju intenzívna bolesť dokáže až zobudiť. Statočná Češka, ktorá je aj ambasádorkou Spolku Ichtyóza, sa rozhodla, že podobne postihnutým deťom bude pomáhať. Natočila preto video, v ktorom ľudí vyzýva na darovanie krémov a zatiaľ sa teší veľkej odozve.

Spolok pre syna

Spomínaný Spolok Ichtyóza v Čechách založili manželia Hana a Marian Kadlecoví. Ich púť s ochorením začala v momente, ako sa rozhodli adoptovať si dvojročného Martinka, ktorý trpí práve týmto ochorením. Chlapčeka sa už viackrát snažili osvojiť si rôzne rodiny, ale kvôli chorobe sa zakaždým ocitol naspäť v detskom domove. Kadlecovci sa však rozhodli bojovať a nevzdať to. O chorobe si naštudovali a svojho Martinka poctivo natierajú, starajú sa oňho a darí sa aj ich spolku. Informujú rodičov podobne postihnutých detí, majú aj svoju Facebookovskú stránku, kde pravidelne fanúšikov oboznamujú s novými projektami a hlavne s tým, komu a kde odovzdali krémy, darčeky, pomoc. Každoročne sa na svete narodí viac ako 16 000 detí s nejakou formou ichtyózy, z toho zhruba 300 detí ročne trpí stredne ťažkou až ťažkou formou tejto choroby. Cena mesačnej dávky krémov pre jedného malého pacienta sa môže vyšplhať až na 600 Eur.

Ak by ste chceli pomôcť Nikole, kliknite na našu podstránku a môžete jej venovať príspevok. Do poznámky pre prijímateľa uveďte „NIKOLA“.