• Zle vyvinuté zuby, nechty, chrupavky, kosti
• Zuby sú niekedy ako „upírske“
• Chýbajúce vlasy, mihalnice, aj ochlpenie
• Možná je čiastočná slepota, keďže mihalnice rastú dovnútra oka
• Nefungujúce póry spôsobujú prehriatie
• Diagnóza: ektodermálna dysplázia

Američanka Melanie má 28 rokov a trpí ektodermálnou dyspláziou. Je jedným z 10 000 ľudí, ktorých postihla táto zriedkavá choroba, no napriek tomu žije život supermodelky a dokonca vystúpila aj na svetoznámej prehliadke New York Fashion Week. Na Instagrame má takmer 150 000 sledovateľov. Ako vraví, už nerieši, ako vyzerá. Nenosí parochňu, nechce zubné implantáty, chce byť sama sebou.

Ťažké detstvo

V minulosti tomu tak ale nebolo. V detstve sa jej pre čudnú tvár a holú hlavu posmievali, iné deti sa jej báli. Dokonca uvažovala aj o samovražde. Podstúpila takmer 40 operácií, ktorými jej upravovali ústa, oči a uši. Keďže jej mihalnice vrastali dovnútra oka, poškodili jej rohovku a je čiastočne slepá. Musí dbať na príjem dostatočného množstva vody, pretože jej telo sa môže kvôli nefungujúcim pórom rýchlo prehriať. Keď začala študovať na umeleckej škole, za úlohu dostala nakresliť pár autoportrétov. Jej učiteľ sa do nich zamiloval a kamarát ju nahovoril na pár fotografií. „Ako dieťa som rada vystupovala, prednášala a tancovala, ale čo sa modelingu týka, bolo to pre mňa tabu. Mala som síce pekné telo, ale škaredú tvár,“ priznáva Melanie úprimne. Väčšina ľudí ju od modelingu odhovárala, neverili jej, že by mohla preraziť.

„Škaredá“ modelka

Nakoniec sa však odhodlala poslať pár záberov fotografovi, ktorého prácu obdivovala. To rozbehlo kolotoč fotení, ponúk a netradičných „škaredo-krásnych“ fotografií. Fotografi mali záujem o netypickú modelku, ktorá sa vymyká z akýchkoľvek ideálov krásy. Všetci si chceli vyskúšať fotenie „zvláštnej ženy“. Mnohí jej vraveli, že ošiaľ pominie a pre komerčné fotenia, či prehliadkové móla o ňu nebude záujem. Opak je pravdou, Melanie sa prešla aj po móle počas Fashion Week. Okrem toho už účinkovala aj vo viacerých filmoch, ako aj vo videoklipe nemeckej hudobnej skupiny Rammstein. Dievčina verí, že jej modelingová kariéra pomôže iným ženám a tiež zmení pohľad verejnosti na celkové vnímanie krásy. „Žena môže byť kýmkoľvek a čímkoľvek si želá a to je to nádherné,“ uzatvára.

Nedá sa liečiť

Liečba na ektodermálnu dyspláziu neexistuje. Je to v podstate skupina vyše 180 genetických porúch, z ktorých každá zapríčiňuje iný problém. Postihujú vrchnú vrstvu kože, ektodermu. Čo pacienti môžu pre svoje zdravie urobiť, sú základné veci ako dostatočne piť, starať sa o zuby, používať umelé slzy a umelé sliny, či vyhýbať sa priamemu slnku.