• Hypermobilné kĺby
• Bolestivosť
• Podvrtnutie
• Obmedzená jemná motorika
• Opuchy kĺbov
• Diagnóza: Ehlers-Danlosov syndróm (existuje viac typov v závislosti od postihnutého spojivového tkaniva)

Keď mala trinásť rokov, rodičia si všimli, že vôbec nepoužíva jeden prst. Predpokladali, že ide o následky úrazu na lyžiach, tak ju vzali k lekárovi. „Odvtedy som absolvovala mnoho vyšetrení, do nemocnice som chodila každý druhý mesiac počas troch rokov. Podstúpila som mnoho MRI, EEG, lumbálnych punkcií, vyšetreníí nervov a ďalších testov. Navštívila som veľa špecialistov. Každý vedel, že niečo nie je v poriadku, ale nedokázali mi stanoviť diagnózu. S odstupom času si myslím, že som dostala veľmi dobrú zdravotnú starostlivosť, ale veľmi slabú komunikáciu,“ hovorí Anna Pickeringová z anglického Suffolku.

Frustrácia z informačného vákua

„Pamätám si, mohla som mať šestnásť rokov, lekár ma poslal preč z ambulancie a oznámil mojej mame, že mám roztrúsenú sklerózu. Mne nepovedal ani slovo a očakával od rodičov, že mi budú vedieť odpovedať na všetky otázky,“ spomína si Anna. Diagnóza sa však nepotvrdila, do Londýna cestovala opäť o mesiac, pričom konzultujúci lekár ju obvinil, že chyba je v tom, že dievča nebolo schopné odpovedať na všetky jeho otázky. „Bola som frustrovaná. Nemohla som sama vyjadriť, ako na tom som, ale iba odpovedať na sériu pripravených otázok. V miestnosti bolo aj niekoľko medikov a cítila som sa veľmi zahanbene,“ načrie do akútnej témy pacientov so zriedkavou chorobou. V tom čase netušila, že pociťovať bolesť pri každom pohybe nie je v poriadku. Naopak, myslela si, že je to normálne.

Príliš ohybné kĺby

Nechcela sa nikomu sťažovať, preto o bolesti nehovorila. Išlo o jednu z posledných prehliadok na dlhý čas. Keď dovŕšila osemnásť rokov, systém ju začal evidovať ako dospelú a odrazu sa o jej zdravotný stav nikto nestaral. Už nespadala pod pediatriu, začínala od nuly. Raz navštívila reumatológa, ale ten jej povedal, že je úplne v poriadku a mala z neho pocit, že mrhá jeho časom. A pocity sú veľmi dôležité. Obzvlášť, keď ste odkázaní na pomoc druhých. „Keď som mala dvadsaťdva rokov, bolesti chrbtice boli silné, tak som išla na rehabilitáciu. Fyzioterapeut poznamenal, že mám hypermobilné kĺby. O rok neskôr sa zhoršila aj motorická funkcia rúk, mala som problémy s písaním, opäť mi terapeutka prízvukovala, že mám hypermobilitu,“ opisuje Anna.

Diagnóza po 11 rokoch

Doma preto výraz zadala do vyhľadávača a začala študovať. Áno, na rad prišiel doktor Google, na ktorého sa raz obrátia všetci pacienti so zriedkavou chorobou. Na ďalšom sedení s terapeutkou zažila šok, keď ju poslala k psychológovi. Vraj nie je normálne, že nevie ovládať svoju bolesť. Opäť prehrýzla poníženie. Ale nádej v podobe článkov na internete jej vliala silu, aby vyhľadala oborníka na hypermobilitu. O ďalší rok sa jej ujal profesor, ktorý sa špecializoval na hypermobilný syndróm, tzv. Ehlers-Danlosov syndróm. Anna mala konečne svoju pacientsku identitu, reálnu diagnózu. Mala 24 rokov o bojovala o ňu rovných 11 rokov. „Konečne som pocítila úľavu, dostala som odpovede a niekto ma bral vážne. Ten pocit sa ani nedá vyjadriť slovami,“ konštatuje Anna. Viac sa môžete v angličtine dočítať tu.