Fenylketonúria (PKU) je dedičné metabolické ochorenie, ktoré ovplyvňuje schopnosť tela rozkladať aminokyselinu fenylalanín. Pri nedostatočnom rozklade sa fenylalanín hromadí v krvi a môže spôsobiť závažné poškodenie mozgu. Jediný spôsob, ako tomuto stavu predchádzať, je dodržiavanie prísneho diétneho režimu, ktorý kontroluje príjem fenylalanínu. Základom diéty pri PKU je obmedzenie potravín bohatých na fenylalanín, čo zahŕňa väčšinu bielkovinových potravín, ako sú mäso, ryby, vajcia, mliečne výrobky, ale aj obilniny a strukoviny. Keby ľudia s PKU nedržali diétu, nenávratne by si poškodili mozog. O nových zmenách pri dietetických potravinách, ktoré zabudli na fenylketonurikov, sme sa pozhovárali s Mariánom Takácsom, predsedom Združenia PKU.

Fenylketonurik musí celoživotne dodržiavať nízkobielkovinovú diétu. V čom spočíva?

Správna životospráva je založená na špeciálnych aminokyselinových zmesiach, ktoré nám nahradia bielkoviny, ktoré nemôžeme prijať bežnou stravou. Druhou časťou je striktná diéta založená na nízkobielkovinových potravinách, ktorá je nevyhnutná pre zachovanie zdravia a kvality života ľudí s PKU. Fenylketonurik môže denne prijať približne len 6 až 8 gramov bielkovín, preto sa nemôže stravovať v školskej jedálni alebo v reštaurácii. Deti aj dospelí si preto často stravu „krabičkujú“. Základom stravy sú nízkobielkovinové cestoviny a múky, ktoré nie je dostať v bežných obchodoch.

Ako sa vás dotkli zmeny v dietetických potravinách, ktoré začali platiť od októbra?

Je to nepochopiteľné, ale na ľudí s PKU štát zabudol. Prestal nám hradiť dve najviac používané základné múky, s ktorými sme mali dobré skúsenosti, teda sa z nich dalo upiecť čokoľvek. Zatiaľ čo doteraz sme za jedno polkilové balenie mali doplatok 0 eur, za druhé len 10 centov, po novom svieti v tabuľkách úhrada 3,69 eur a 3,76 eur, pričom sa držiteľov preukazu ŤZP odpočíta z ceny ani nie 10 centov. V zozname zostal bez úhrady iba jeden typ múky, ktorá je však kvalitatívne nedostatočná.

 Do akej miery je pre vás nízkobielkovinová múka dôležitá?

Je nenahraditeľná, lebo z nej pečieme aj chlieb, rožky, žemle, koláče, palacinky, používa sa na zahusťovanie. V združení máme aj napríklad matky s dvomi deťmi s fenylketonúriou, ktorým chlieb upečený doma z nízkobielkovinovej múky vydrží maximálne dva dni, lebo deti iný nemôžu, nosia si ho aj na desiatu. Keď si prerátate, že túto rodinu len múka po novom vyjde na viac ako 200 eur mesačne, je to veľká záťaž pre rodinný rozpočet. A to je len múka, lebo každá potravina, ktorá je nízkobielkovinová, je násobne drahšia ako klasická, ktorá obsahuje bielkoviny.

Nemôžete si kúpiť nízkobielkovinový chlieb v e-shope?

Áno, vieme, aj keď na Slovensku je len jeden špecializovaný e-shop. V Česku to sú 3 obchody a za každú objednávku platíme aj prepravné. Cena balenia takéhoto chleba, ktorý má často len niekoľko plátkov, prevyšuje 4 eurá. Preto je pre nás lepším riešením piecť si chlieb doma, čo v súčasnosti, podľa nových doplatkov, vychádza veľmi draho.

Aké zmeny sú v zozname cestovín?

Cestoviny sú pre nás základná potravina. Vyrábajú sa z ryžového, zemiakového, kukuričného alebo pšeničného škrobu, no v zozname ich máme len veľmi málo. Keď sme kategorizačnú komisiu žiadali o ponechanie aspoň doterajších položiek v zozname, povedali nám, že namiesto nich si máme dať nízkobielkovinové oblátky, ktoré sú v ňom zahrnuté. Ibaže oblátky nie sú cestoviny.

Komunikovalo s vami ministerstvo zdravotníctva pred zverejnením zmien?

Nie. Tieto zmeny si zakaždým musíme sledovať sami. Kategorizačný zoznam potravín sa mení pomaly každé tri mesiace. Fenylketonúria je drahá diagnóza, napríklad aj doteraz sme mali doplatok za polkilovú nízkobielkovinovú ryžu alebo cestoviny 1,71 eur.

Patria aspoň niektoré nízkobielkovinové potraviny medzi základné potraviny so zníženou sadzbou DPH?

Nanešťastie, ani len chlieb nespadá do kategórie základných potravín s 10 % DPH. Platí totiž pravidlo, že chlieb po upečení musí byť na pultoch do 24 hodín, čo je v prípade vákuovo balených chlebov s dlhou dobou spotreby nerealizovateľné. Ani chleby pre celiatikov nie sú preto charakterizované ako základná potravina a už aj tak vysokú cenu zaťaží vyššia DPH. Viem, že ani na nich štát nemyslel pri zmenách dietetických potravín, znížil im limity, ale v porovnaní s fenylketonurikmi sú na tom aj tak lepšie.

Okrem toho majú celiatici sortiment bežne dostupný v obchodoch. Ako je to napríklad vo chvíli, keby ste si chceli kúpiť napríklad koláč?

No, nekúpite si ho v obchode ani cukrárni. Môžete si ho len upiecť doma z nízkobielkovinovej múky. Pevne veríme, že keď budeme dostatočne upozorňovať na tento problém, ministerstvo zdravotníctva zoznam upraví v náš prospech. V krajinách Európskej únie sú základné potraviny ako múka, cestoviny, chlieb bežne hradené zo zdravotného poistenia v plnej výške, lebo diéta je súčasť liečby. Nízkobielkovinová diéta je pre nás životne dôležitá, inú možnosť stravovania jednoducho nemáme.