Minister zdravotníctva ČR Adam Vojtěch prevzal záštitu nad tohtoročným Dňom vzácných onemocnění, čiže Dňom zriedkavých chorôb v Českej republike. Cieľom súvisiacej osvetovej kampane je rozšíriť všeobecné povedomie o týchto chorobách a poukázať na potrebu ich výskumu. Podobne ako na Slovensku, aj v Česku zriadi Ministerstvo zdravotníctva pre pacientov Vysoko špecializované centrá pre liečbu zriedkavých chorôb, kde sa chorým dostane včasnej diagnózy a potrebnej odbornej starostlivosti. „Centrá pre zriedkavé ochorenia sú pre pacientov s touto diagnózou úplne nevyhnutné. Osobne sa zasadím o to, aby vznikli ešte v tomto roku,“ uviedol na tlačovej konferencii minister  Vojtěch.

Komplexnú a vysoko špecializovanú starostlivosť, ktorú pacienti so zriedkavým ochorením potrebujú, je možné efektívne poskytovať len v špecializovaných centrách. Lekári v bežných ambulanciách totiž nemajú so vzácnymi chorobami dostatok skúseností. „Prínos špecializovaných centier bude predovšetkým v sústredení pacientov s jednotlivými skupinami zriedkavých chorôb na jedno miesto. Pacientom sa tu bude venovať odborník, ktorý disponuje ďalším personálnym aj technickým vybavením,“ vysvetlil minister. Prínosom bude aj možnosť stanovenia ekonomickej náročnosti jednotlivých diagnóz zriedkavých chorôb v českých podmienkach a tiež možnosť štatistického sledovania. „Komplexná starostlivosť v špecializovaných centrách je pre nás veľmi dôležitá, lekári v bežných ambulanciách nemôžu mať s našimi chorobami dostatok skúseností, a to má samozrejme veľký vplyv na kvalitu starostlivosti aj včasné diagnostikovanie,“ dodala Anna Arellanesová, predsedníčka Českej asociácie pre zriedkavé choroby ( ČAVO). Špecializované centrá vzniknú ešte tento rok.

Už dnes je starostlivosť o pacientov so zriedkavými ochoreniami koncentrovaná do ôsmich zdravotníckych zariadení, ktoré sú od marca 2017 zapojené do Európskych referenčných sietí (ERN), ktoré uľahčujú získavanie skúseností zo zahraničia. „Lekári tak môžu napríklad zadávať jednotlivé prípady do systému a zvolať medzinárodný tím na konzultáciu. Na počet obyvateľov máme nadštandardný počet poskytovateľov zapojených do ERN,“ uviedol námestník pre zdravotnú starostlivosť Roman Prymula.

Zdroj: tlačová správa Ministerstva zdravotnictví ČR, 28.2.2018