Kniha o Štikrafe je pokrstená
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb bol pre naše občianske združenie naozaj rušný. Doobeda sme odovzdali prvé výtlačky knihy v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave a podvečer sme knihu pokrstili zlatými konfetami v bratislavskom nákupnom centre Aupark za účasti lekárov, pacientov, zástupcov partnerov, známych osobností a priateľov nášho združenia.
Moderovania krstu sa zhostila naša milá priateľka Babsy Jagušák, ktorá z knihy prečítala aj báseň o Dychobrazovi. Nebola vybratá náhodne, dokonca aj napísaná bola presne namieru Ivete Makovníkovej zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou. Ona sama má toto ochorenie a pred trinástimi rokmi podstúpila transplantáciu pľúc. Jej príbeh si môžete pripomenúť aj na našej stránke. Prišli nás podporiť aj mnohí ďalší pacienti, a to nielen z Bratislavy, ale aj z Veľkého Krtíša či Zlatých Moraviec.
Veľmi si vážime, že knihe popriala veľa zdaru aj pani doktorka doc. MUDr. Miriam Kolníková, PhD., prednostka Kliniky detskej neurológie LFUK a NÚDCH. Pani doktorka sa už roky venuje mravenčej detektívnej práci, báda a pátra po príznakoch zriedkavých chorôb svojich detských pacientov a hľadá tú najlepšiu liečbu. Vyzdvihla fakt, že takáto kniha vôbec uzrela svetlo sveta, nakoľko podľa jej slov sa zriedkavým ochoreniam nevenuje dostatok pozornosti. V roku 2018 sme s pani docentkou urobili rozhovor, môžete si ho prečítať tu.
Knihu prišli podporiť aj MUDr. Aurélia Mojzešová, členka pracovnej skupiny pre zriedkavé choroby pri MZ SR a MUDr. Tomáš Šimurda, ktorý sám trpí zriedkavou chorobou, vrodenou afibrinogenémiou. Ako našiel svoj poškodený gén si môžete prečítať v našom rozhovore. Tešíme sa, že na náš krst zavítala aj bývalá novinárka a poslankyňa Jana Žitňanská, ktorá podporuje ľudí so zdravotným znevýhodnením.
Za fotografie ďakujeme Nine Protušovej.
