Prvý celoeurópsky prieskum, ktorý bol pripravený pre európsku asociáciu zriedkavých chorôb Eurordis v období august 2016 až február 2017 ukázal, že zriedkavé choroby majú vážny dopad na každodenný život vyše 80 % pacientov a ich rodín.

Do prieskumu sa zapojilo viac ako 3 000 respondentov zo 42 krajín, ktorí odpovedali na otázky týkajúce sa časovej vyťaženosti pacientov a ich rodín, ako aj dopadov zriedkavých chorôb na ich každodenný život.

Z prieskumu vyplynulo, že až 42 % pacientom pohltí ich ochorenie denne viac ako dve hodiny. O mnohých z nich sa starajú rodinní príslušníci alebo opatrovatelia, až 62 % z nich sa im venuje denne viac ako dve hodiny. Tretina z nich dokonca trávi starostlivosťou o svojich postihnutých blízkych viac ako šesť hodín denne. Minimálne 64 % z opatrovateľov sú ženy. Vyše tretina opýtaných chýbala zo zdravotných dôvodov z práce, a to vyše 30 dní za uplynulých 12 mesiacov.

Smutným zistením bolo, že až podľa trištvrte opýtaných sú poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, sociálni pracovníci a učitelia veľmi slabo pripravení na podporu pacientov so zriedkavými chorobami. Tie sú totiž veľmi komplexné a situácie, do ktorých sa pacienti dostávajú, sú špecifické. Podľa respondentov tieto zložky zdravotnej starostlivosti o pacientov nemajú o zriedkavých chorobách a o situáciách, v ktorých sa pacienti ocitajú, dostatočné informácie. Tiež sa sťažovali na slabú komunikáciu o informáciách týkajúcich sa ich ochorení a na to, že nemajú dostatočné informácie ani o svojich sociálnych právach a pomoci, ktorá im prináleží.

Prieskum ukázal, že pacienti trpiaci na zriedkavé choroby a ich rodinní príslušníci sa cítia izolovaní. Vyše polovica z nich potvrdila, že ochorenie vyvoláva v rodinách zvýšené napätie.

Výsledky prieskumu nájdete tu.