V piatok sa konal seminár, ktorý pre svojich členov organizovalo Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH). Prítomní si vypočuli prednášky o úhrade zdravotnej starostlivosti, poradenstve pacientov z dielne Asociácie na ochranu práv pacientov SR (AOPP) aj o osvetovej činnosti nášho občianskeho združenia Zriedkavé choroby.

Úhrada liekov

O tom, aká legislatíva sa týka poskytovania a úhrady liekov, prišla porozprávať MUDr. Viera Lesáková, revízna lekárka z Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou (ÚDZS). Na slovo vzatá odborníčka osvetlila pacientom rozdiel medzi úhradou liekov podávaných v nemocniciach, ktoré sú plne hradené a liekov predpísaných v ambulantnej starostlivosti, ktorých úhrada je podmienená kategorizáciou. Zároveň vysvetlila, že cena lieku pozostáva z ceny výrobcu, obchodnej prirážky distribútora, obchodnej prirážky lekárne a DPH. Proces samotnej kategorizácie lieku závisí od rozhodnutia, do ktorej referenčnej skupiny ho možno priradiť, prípadne, či je preň nutné vytvoriť novú referenčnú skupinu. Potrebné je zároveň určiť i štandardnú dávku liečiva, preskripčné a indikačné obmedzenia, a až potom možno pristúpiť k určeniu ceny lieku, ktorá sa odvíja od priemeru troch najnižších cien v Európe. Veľa sa diskutovalo o limite spoluúčasti. Tá je zo zákona stanovená na 30 € pre pacientov si starobným, výsluhovým a predčasným dôchodkom, 12 € pre osoby s preukazom ŤZP, ŤZP-S, a invalidným dôchodkom, 10 € pre deti do 6 rokov a 0 € pre deti do 6 rokov s preukazom ŤZP. Tejto skupine obyvateľstva sa doplatky vracajú na štvrťročnej báze. Revízna lekárka Viera Lesáková uviedla aj definíciu fixného doplatku, ktorá hovorí, že pomer medzi úhradou zdravotnou poisťovňou a doplatkom pacienta musí zostať nezmenený pri zmene predajnej ceny. Samozrejme, neopomenula ani výnimky z fixného doplatku, ktoré sú podmienené buď zaradením lieku do referenčnej skupiny, kde nie je iný liek, alebo doplatkom vyšším ako 5 % z priemernej mesačnej mzdy v hospodárstve SR.

Práva pacientov

Poradenstvo pacientom v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti. To bol názov prednášky, s ktorou vystúpila prezidentka AOPP PhDr. Mária Lévyová. Asociácia vznikla v roku 2001 ako prvá pacientska platforma na Slovensku, ktorá združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Momentálne má 48 členských organizácií, poskytuje zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo, informuje o právach a povinnostiach pacientov a o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Zasadzuje sa tiež o vytvorenie inštitútu pacientskeho obmudsmana. Hovorila o dotazoch, s ktorými sa na AOPP obracajú samotní pacienti či ich rodinní príslušníci, ako aj projektoch ako sú Lieky s rozumom či Vzdelávací kurz v oblasti legislatívy a ekonomiky. Pozornosť zúčastnených na záver upriamila na tretiu celoslovenskú konferenciu na tému Partneri pre zdravie, partneri pre zmenu, ktorá sa bude konať v novembri 2019 v Bratislave. Pre účastníkov počas dvoch dní ponúkne panelové diskusie s odborníkmi a zástupcami relevantných inštitúcií a vyhlási držiteľov cien Môj lekár a Moja sestra. Zdravotníkov môžu nominovať jednotlivé členské združenia do konca marca 2019.

Potreba osvety

O tom, prečo je potrebná osveta o zriedkavých chorobách, prišla porozprávať zakladateľka OZ Zriedkavé choroby Mgr. Tatiana Kubišová. Na úvod uviedla, že za rok existencie portálu www.zriedkavechoroby.sk vznikla akútna potreba zastupovať hlas pacientov s ultra zriedkavými chorobami, ktorí nemajú vlastnú pacientsku organizáciu a radi by spoznali človeka s rovnakou diagnózou. Občianske združenie aktualizuje portál pravidelne, pričom momentálne je na ňom 110 aktualít a 35 autentických príbehov, ktoré slúžia aj na kontaktovanie sa pacientov s rovnakou diagnózou.  Taktiež tu čitatelia nájdu dôležité kontakty na slovenských odborníkov alebo pracoviská, overené zahraničné linky na inštitúcie venujúce sa zriedkavým chorobám i prehľad Európskych referenčných sietí podľa špecializácie. Pokiaľ je človek odkázaný na rešeršovanie informácií na internete, často v cudzom jazyku, môže sa sám stratiť na stránkach doktora Googla. Ľudia stojaci za portálom sa však zdravotníckym témam venujú ako novinári už 20 rokov a svoje texty si overujú z viacerých zdrojov, preto tu nájdete len správne informácie. Túto službu využívajú aj pacienti, ktorí kontaktujú združenie hlavne so žiadosťami o pacientsku navigáciu, potrebujú sa dozvedieť viac o svojej diagnóze. Za rok sa ich ozvalo približne 60, či už mailom alebo telefonicky. V ďalšom kroku by portál rád predstavil jednotlivé pracoviská pre zriedkavé choroby a v spolupráci so ZPPH pripravil knižnú publikáciu o tom, aký je život so zriedkavou chorobou, akou je pľúcna artériová hypertenzia.

Aktivity ZPPH