Témou už piateho ročníka je “Výživa a jej význam v živote ľudí s DMD”.
Ako informovala Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR,  zdravé stravovanie nie je iba módnym trendom. To, ako sa deti s DMD a ich rodiny stravujú, má vplyv aj na ich zdravie a celkovú psychickú pohodu. Spôsob stravovania môže priamo ovplyvniť aj hmotnosť detí s DMD a ich mobilitu. Tohtoročná téma má za cieľ povzbudiť rodiny s deťmi s DMD, aby výžive svojich detí venovali náležitú pozornosť. Progresia ochorenia spôsobuje aj ťažkosti so žutím alebo
prehĺtaním, čo môže viesť k podvýžive.

Aj pre rodiča, ktorý sa dieťaťu maximálne venuje, môže byť ťažké odhaliť prvé príznaky problémov detí s DMD s výživou. Je preto dôležité, aby boli deti s DMD v starostlivosti lekárov a zdravotníckych pracovníkov, napr. dietológov, fyzioterapeutov, klinických logopédov, gastroenterológov, ktorí chápu dôležitosť výživy pri DMD.
Návodom na riešenie problémov s výživou sú štandardy starostlivosti v oblasti podpornej alebo náhradnej výživy, ktoré popisujú ako riešiť problémy s výživou pacientov s DMD, napr. nadváha, podvýživa, chronická zápcha alebo ťažkosti so žutím a prehĺtaním. Riešením môžu byť odporúčania na zaradenie nutričných alebo vitamínových doplnkov alebo odporúčania na špecializované vyšetrenia, či kedy je čas na zavedenie PEGu (sonda do žalúdka na prijímanie potravy).

Posolstvo tohtoročnej kampane Svetového dňa povedomia o DMD (WDAD) je priniesť SVETLO DO ŽIVOTA DETÍ A RODÍN S DMD. Úsmev vlastní každý a môže ho odovzdať aj ostatným. Nekonečná láska je svetlom pre členov rodín, angažovanosť je svetlom dobrovoľníkov, pozornosť je svetlom odborníkov a lekárov, prítomnosť je svetlom priateľa a altruizmus je svetlo darcu.

DMD je zriedkavé svalové ochorenie s ťažkou progresiou a fatálnymi následkami. Ide  multisystémový stav, ochorenie postihuje kostrové svaly, srdcový sval, dýchacie a prehĺtacie svaly. Jeden z 5000 novonarodených chlapcov trpí DMD. Zdá sa to málo? V skutočnosti ide o 250 000 detí a ich rodín po celom svete.

Význam pacientskej organizácie v živote rodiny s DMD je nezastupiteľný. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR združuje DMD rodiny. Spolu 70 chlapcov, z toho 14 na domácej umelej pľúcnej ventilácii. Dlhodobo sa špecializuje na pomoc týmto rodinám – kontakty na lekárov, letné tábory pre celé rodiny s prispôsobeným programom, poradenstvo o pomôckach a sociálnych zákonoch, verejná zbierka Belasý motýľ na špecifické pomôcky ako odsávačky hlienov, batérie do dýchacích prístrojov, ovládanie PC ústami a mnohé iné.

Celú tlačovú správu, ako aj rôzne dôležité linky a možnosti podpory tohto združenia nájdete na ich stránke.