V historických priestoroch Faustovej siene Múzea mesta Bratislava sa 22. marca 2025 uskutočnila slávnostná prezentácia knihy a audioknihy Liesje – Hľadanie slov o narodení a smrti môjho výnimočného dieťaťa. Podujatie, ktoré zorganizoval Spolok svätého Vojtecha v spolupráci so Slovenskou spoločnosťou pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, prinieslo návštevníkom silné emócie a hlboké posolstvo o hodnote života detí s vážnymi zdravotným postihnutím.

Hlavným hosťom bol belgický psychoterapeut a kontextuálny umelec Pierre Mertens, autor tejto výnimočnej knihy, ktorý na podujatie pricestoval spolu s manželkou Mol. Kniha Liesje, pomenovaná po jeho dcére narodenej s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, je úprimnou výpoveďou o rodičovskej láske, bolestiach, výzvach, ale aj o nezmernej hodnote každého ľudského života. „Knihu som napísal desať rokov po smrti našej dcéry. Dožila sa 11 rokov, jej život bol pre ňu i pre nás naozaj zmysluplne strávený čas. Sme za ňu nesmierne vďační. Najväčším komplimentom pre mňa je, keď mi dospelý človek s postihnutím povie, že po prečítaní knihy Liesje porozumel svojim rodičom.“

Pierre Mertens je zároveň zakladateľom medzinárodnej organizácie Child-Help International, ktorá pomáha rodičom a deťom s postihnutím v afrických a latinskoamerických krajinách. Počas prezentácie vystúpila aj Terézia Drdulová, predsedníčka a zakladateľka Slovenskej spoločnosti pre spina bifida a/alebo hydrocefalus. „Našou hlavnou úlohou je šíriť osvetu medzi rodičmi, ktorým sa narodí dieťa s takýmto ochorením. Dať im pravdivé informácie, ale zároveň aj nádej a podporu, že s týmto ochorením sa dá žiť.“ Dodala, že v nedávnej minulosti takto narodené deti zomierali často bez pomoci. „Dnes sa dá rázštep chrbtice operovať ešte v maternici matky. Od roku 2016 dostalo takúto možnosť už 14 slovenských pacientok. Operácia sa však robí v zahraničí,“ dodala Terézia Drdulová. Naše nastávajúce mamičky ju podtupujú buď vo Švajčiarsku alebo v Brazílii.

Podujatie moderoval redaktor Rádia Lumen Ondrej Rosík, hudobným hosťom bol spevák Maroš Bango, nazývaný aj slovenský Bocceli. Obaja účinkujúci sú napriek svojmu zrakovému postihnutiu dôkazom, že bariéry sú len relatívne a môžu byť prekonané.

Kniha Liesje vyšla v Spolku svätého Vojtecha nielen v tlačenej a elektronickej podobe, ale aj ako audiokniha, ktorú nahovoril herec Marko Rozkoš. Do podujatia zapojili organizátori aj chránenú dielňu Radnička, ktorá zabezpečila občerstvenie. Kniha a audiokniha je dostupná v obchodnej sieti a internetovom obchode eVojtech.sk.

Foto: Erika Litváková