Na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb prinášame pozitívnu správu.

O tom, že dlhodobá choroba dieťaťa dokáže život zmeniť od základov, vie rozprávať mnoho rodín. Spravidla zostáva jeden z rodičov doma, rodina prichádza o jeden príjem, a tým sa dostáva do horšej finančnej kondície. Sú však rodičia, pre ktorých táto situácia znamená prepad na dno. Zažil to aj Andreas Graf z Nemecka, ktorého vtedy len trojročný syn Julius čelil onkologickej diagnóze a manželka mala vážne ťažkosti so srdcom.

Čas sú peniaze

Juliusovi zistili leukémiu v januári 2017. „Najskôr som si vyčerpal celú dovolenku, netušili sme, čo nás čaká. Potom mi napadlo, že ma buď vyhodia, alebo budem musieť dať výpoveď,“ spomína otec v rozhovore pre Hessenschau. Ale tak ďaleko to nezašlo. Riaditeľka ľudských zdrojov sa dozvedela o jeho situácii a dostala nápad, dala zamestnancom možnosť, aby venovali financie za nadčasy práve Andreasovi. „Neviem vám povedať, koľko sa nám podarí vyzbierať, ale určite vám pomôžeme,“ povedala personalistka prekvapenému otcovi. Iniciatíva sa stretla s fantastickým ohlasom. Zapojilo sa do nej všetkých 700 zamestnancov a za necelé dva týždne dostali Grafovci na konto peniaze za 3 300 hodín nadčasov! Táto suma umožnila Andreasovi starať sa o svojho syna celý rok, za časť finančných prostriedkov si dokonca prerobili byt na bezbariérový. Dobrá správa je, že Julius sa má lepšie. Je po chemoterapii, dovŕšil päť rokov a chodí do škôlky. Nanešťastie, jeho mama zomrela v októbri a Andreas zostal na výchovu chlapca sám. Momentálne už opäť chodí do práce.

22 % onkologických pacientov má zriedkavý druh rakoviny

Len v Európskej únii je každoročne diagnostikovaných viac než 500 tisíc obyvateľov, ktorí majú niektorý zo 186 zriedkavých druhov rakoviny. Z celkového počtu onkologických pacientov pritom ide až o 22 % pacientov, z čoho vyplýva, že zriedkavá rakovina nie je až tak zriedkavá, ako sa predpokladalo. Najvyšší podiel tvoria hematologické ochorenia.